Día Mundial de ELA: jornadas de concientización del 17 al 24 de junio
En el mes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica conversamos sobre cuidados paliativos con la psicóloga Ana García
14.06.2022 | tiempo de lectura: 2 minutos
En el mes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica conversamos sobre cuidados paliativos con la psicóloga Ana García, profesora adjunta de la Facultad de Medicina, asistente de cuidados paliativos del Hospital de Clínicas e integrante del Centro de Esclerosis Lateral Amiotrófica del Uruguay (CELAU).
El Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica se conmemorará este 21 de junio y las actividades se realizarán entre el 17 y el 24 de junio.
La profesional dijo en Justos y Pecadores que “es un tiempo muy especial para nosotros, para los que trabajamos con la esclerosis lateral amiotrófica y en todos días estamos generando conciencia y reflexión, que nos toca desde el rol de profesionales, de familiares y desde el rol de cuidadores.
La psicóloga explicó que la esclerosis lateral amiotrófica afecta las neuronas motoras de la médula, del cerebro, y es neurodegenerativa y progresiva. Es realmente muy compleja para quien la padece y para las personas que la acompañan en ese proceso. Genera una serie de atrofias en todos los músculos, menos el corazón, la movilidad de los ojos y se conserva el control de los esfínteres, en el resto básicamente se afecta todo”.
Consultada si hay avances a nivel médico, hay una medicación que está disponible, pero tiene un alto costo. Hay mediante una medicación específica, García dijo que “hay algunos avances, pero existen algunos medicamente de un costo muy elevado. Algunos prestadores privados lo financian a sus pacientes y otros no, por lo que tienen que recurrir”, dijo.
Se refirió a que el objetivo es cuidar la calidad de vida porque entran los cuidados paliativos. “La forma de pensar está enfermedad es el abordaje paliativos, es una enfermedad crónica. El paciente tiene que aprender a vivir con la enfermedad y el objetivo desde los cuidados paliativos es el control sistemático. Esto es un abordaje multidisplinario de varios profesionales. Desde 2014, funciona en el Hospital de Clínicas un centro de referencia”.
Durante la semana del 17 al 24 de junio se realizarán jornadas académicas sobre la enfermedad degenerativa, los interesados podrán acceder a www.tenemosela.org.uy.
Además se exhibirá la obra de teatro El/Ella, la historia de la paciente Teresita Pasek, narrada por su hijo Eduardo Santos.
Escuchar:
Foto: Santiago Mazzarovich/adhocFotos.
