Día Mundial de las Enfermedades Raras: ¿cuál es la situación en nuestro país?
Entrevista João Gabriel Daher e Iliara Borges
17.02.2026 | tiempo de lectura: < 1 minuto
El sábado 28 de febrero se celebrará el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que busca concientizar y generar cambios para las 300 millones de personas en todo el mundo que conviven con ella.
En diálogo con La Mañana de Uruguay el Dr. João Gabriel Daher, referente en el abordaje integral de las enfermedades raras, brindó detalles sobre la situación mundial. De acuerdo al especialista existen unas 300 millones de personas en el mundo que sufren una enfermedad rara, en Uruguay los estimados arrojan que más de 200.000 personas atraviesan un caso de estos.
João integra la Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras (Fupier) que se encarga de promover y ayudar a financiar los proyectos de investigación científica sobre la búsqueda de tratamiento o cura para las enfermedades raras que en la actualidad son incurables y altamente incapacitantes. Para el especialista “es importante un diagnóstico temprano” ya que se puede hacer “un tratamiento adecuado y a tiempo”.
A su vez dialogamos con Iliara Borges, integrante de la Fundación y madre de Valentina, una niña que tiene una enfermedad rara. En busca de respuestas recorrió el mundo y terminó en Italia donde pudo comprender las barreras del diagnóstico, la investigación y el acceso a la información. Esa vivencia fue el motor que la impulso a crear (Fupier) y convertirse en activista por las enfermedades raras.
Escuchar la entrevista:
Foto: Santiago Mazzarovich / adhocFOTOS
