Según ASSE existe inequidad en el acceso a los cuidados paliativos pediátricos
«Nos cuesta trabajar con la comunidad sobre este tema», aseguró la presidenta de la Sociedad Uruguaya de Cuidados Paliativos, Dra. Rita Rufo
12.11.2022 | tiempo de lectura: 4 minutos
Los cuidados paliativos pediátricos son una modalidad de atención integral en salud para niños con enfermedades que amenazan o limitan sus vidas, como, por ejemplo: cáncer, malformaciones cardíacas complejas, parálisis cerebral, secuelas neurológicas severas y traumatismos de cráneo.
Consisten en el cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y tienen como objetivo principal mantener y mejorar la calidad de su vida y la de su entorno. La sociedad debe entender que los cuidados paliativos no se oponen a los tratamientos curativos, sino que son coincidentes, según señalan los especialistas.
En Uruguay desde el año 2008 son un derecho de todos los ciudadanos, consignado en la ley 18.335 y una prestación obligatoria de todas las instituciones incluida en la canasta de Prestaciones integrales de atención en salud.
En 2012 se creó en el Ministerio de Salud Pública un área específica dedicada a la promoción e implementación de los cuidados paliativos, que se mantiene hasta el presente. En 2013, se creó el «Plan nacional de Cuidados Paliativos. Guías de buenas prácticas para su implementación» y en 2019, una ordenanza ministerial sobre «Lineamientos para la implementación y desarrollo de los Cuidados Paliativos en Uruguay».
«Todo lo que se ha hecho no ha sido suficiente», dijo a los Medios Públicos la Dra. Rita Rufo, presidenta de la Sociedad Uruguaya de Cuidados Paliativos, que presentó un proyecto de ley específico sobre el tema, aprobado en 2021 por la Cámara de Diputados y actualmente a estudio de la comisión de salud del Senado.
Rufo agregó que «desde que se presentó el proyecto, a pesar de las modificaciones, se logró que las personas hablaran de los cuidados paliativos y eso ya es un logro enorme». Contó que incluso la llamaron de un liceo para que diera una charla sobre el tema, lo que consideró «un cambio en beneficio de la sociedad».
Si bien como detallamos los cuidados paliativos son un derecho, para cumplirlo las instituciones médicas deben disponer de recursos económicos y profesionales para conformar un equipo y brindar ese servicio, lo que no sucede en la mayoría de los casos.
A nivel pediátrico en 10 departamentos no hay ningún equipo de cuidados paliativos. En seis, los equipos existentes no cubren a todos los niños – el prestador privado no atiende a los del sector público y viceversa, y en tres departamentos se brinda el servicio de forma integral, según explicó a los Medios Públicos la Dra. Mercedes Bernadá, coordinadora de la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Pereira Rossell.
En muchos departamentos la cantidad de pacientes pediátricos no amerita la conformación de un equipo por centro asistencial, pero el ejemplo a seguir y replicar es el que se lleva adelante desde 2018 en Maldonado donde los privados – que son dos, ASSE y la Intendencia, cada uno aporta un profesional de cada disciplina y juntos brindan atención a todos los niños del departamento ya sean del sector público o privado, del ámbito urbano o rural.
«Debe haber referentes de cuidados paliativos pediátricos en todos los departamentos. La mitad de los niños que nacen lo hacen en el interior del país y es por eso que estamos desequilibrados», señaló la Dra. Rufo.
Los equipos tratantes tienen que ser interdisciplinarios ya que ningún profesional médico en forma aislada es capaz de dar respuesta a la infinidad de problemas y necesidades de un paciente y su familia. En el caso de los cuidados paliativos pediátricos se constituye por pediatra, enfermero, psicólogo y trabajador social, pero según la situación pueden participar profesionales de otras disciplinas y la atención se puede dar tanto en hospitales, policlínicas como en el domicilio del paciente.
La Dra. Rufo fue enfática a la hora de señalar que hay que lograr que la sociedad incluya a los pacientes que necesitan estos cuidados y puso como ejemplo el caso de menores, de 4 o 5 años, inmunodeprimidos, que no logran escolarizarse. «Al niño no poder asistir a la escuela, un maestro debería concurrir a su domicilio, porque esos menores tienen sus derechos y hay que mantenerlos en la medida que le mejore la calidad de vida, en cada etapa de la enfermedad», dijo la especialista.
A nivel de los profesionales médicos, desde 2011 todos los pediatras que se reciben en esta especialidad tienen un curso de dos meses y la posibilidad de una pasantía de un mes por la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del Pereira Rossell, lo que la Organización Mundial de la Salud – OMS determina como capacitación básica. Sin embargo, en la escuela de graduados de la Facultad de Medicina, desde este 2022 hay una diplomatura de especialización interdisciplinaria en cuidados paliativos pediátricos y 17 profesionales de distintas disciplinas y lugares del país, en diciembre terminarán el curso.
En el caso de la pediatría lo ideal es que se comience con los cuidados paliativos desde el momento del diagnóstico de la enfermedad que amenaza la vida, junto a los tratamientos curativos si estos existieran y fueran posibles, independientemente del pronóstico a corto plazo.
El dolor siempre es biopsicosocial y deben existir otras estrategias además de las farmacológicas. Los niños pueden tener muchas fuentes de sufrimiento, una de esas es el dolor, pero además tienen otros síntomas molestos, sin dejar de considerar que padecen miedos y angustias por la pérdida de sus hábitos, por dejar de jugar con sus amigos y al mismo tiempo sufre la familia y su entorno: los hermanos, padres, abuelos y compañeros, detalló la Dra. Bernadá.
«Nos olvidamos de la familia que acompaña al paciente, con padres y hermanos que hay que cuidar porque de lo contrario se generarán futuras patologías», afirmó en el mismo sentido la Dra. Rufo.
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